MOSAÏQUES Association des «X Fragile»

«L'identification du syndrome (de l 'X Fragile) dans une famille a, on l'imagine bien, des répercussions immédiates pour l'ensemble du groupe familial, que les médecins généticiens faisant du conseil génétique connaissent bien. Mais une fois cette onde de choc passée, les difficultés pratiques de la vie de tous les jours s'accumulent dans des familles bien souvent débordées par plusieurs enfants porteurs de cette mème anomalie génétique. En outre, la question de l'avenir, des transitions de l'enfance à l'adolescence, puis de l'adolescence à l'âge adulte constituent une toile de fond à l'anxiété parentale que l'ensemble des professionnels concernés par le handicap de l'enfant et de l'adulte se devrait d'essayer de réduire.
Ici, la nécessité d'une action authentiquement transdisciplinaire et d'un esprit de partenariat entre professionnels de la santé et de l'éducation, administrateurs et usagers doit ètre soulignée avec force.
C'est exactement dans cet esprit que l'association MOSAÏQUES a organisé la conférence du 22 mars 1997. Quatre cents personnes, venant d'horizons très divers y ont assisté, c'est beaucoup, mais C'est encore trop peu.»